HAE DAYライトアップイベントで遺伝性血管性浮腫の認知向上を目指す

イベントの目的と概要

目的: HAEの早期診断と適切なケアへの理解促進
活動内容: 全国のランドマークがラベンダーパープルに輝き、SNSを通じてHAEの認知拡大を図る
ハッシュタグ: #HAEDAY, #HAEDAYライトアップ, #HAEとつながろう

特定のランドマークとライトアップ期間

北海道: 測量山 - 5月16日
秋田県: 道の駅あきた港 ポートタワーセリオン - 5月16日-5月31日
福島県: 勿来ゆめライト - 5月16日-5月22日
千葉県: 千葉ポートタワー - 5月16日
神奈川県: 横浜マリンタワーなど - 5月16日
新潟県: デンカビッグスワンスタジアム - 5月12日-5月18日
愛知県: 中部電力 MIRAI TOWER - 5月16日
広島県: 広島エールエールA館 - 5月16日
熊本県: 熊本城、熊本大学病院 - 5月14日-5月16日

HAEとは？

HAE（遺伝性血管性浮腫）は、C1インヒビターという血液成分の低下または機能不全により起こる、反復する局所的な腫れ（血管性浮腫）が特徴の希少疾患です。この疾患は、しばしば顔、四肢、腹部に影響を及ぼし、痛みを伴うことがあります。

啓発と患者支援の重要性

遺伝性血管性浮腫の患者は、しばしば診断が遅れたり、不適切な治療を受けることがあります。この活動は、より早期の診断、正しい治療へと繋がる知識の普及と、患者支援の強化を目指しています。

「HAE DAY」のライトアップイベントは、疾患に対する社会的な認識を高め、患者のQOL向上に貢献することを目指しています。全国の人々がライトアップされた施設を見ることで、HAEについての理解と支援の輪が広がることが期待されます。