全国48施設がHAEカラーにライトアップ！5月16日はHAE DAY

2025-10-01 09:15

HAE DAY一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムは、遺伝性血管性浮腫（HAE）の認知度向上を目的とした「HAE DAYライトアップ」を、2026年4月15日時点で全国48施設・ランドマークにて実施することを発表しました。北海道から沖縄まで、HAEカラーであるラベンダーパープルに施設が照らされます。

概要

希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の認知・理解向上を目的とした、HAE DAYライトアップ活動が全国規模で実施されます。今年は3年目となり、48施設での実施が決定しています。SNSでの写真投稿や、新たに実施されるオンラインライトアップへの参加も呼びかけられています。

イベント概要：HAE DAYライトアップ活動
実施期間：2026年5月16日を含む対象期間（一部施設は日程が異なる）
参加施設数：48施設・ランドマーク（2026年4月15日時点）
実施内容：全国各地の施設をHAEカラーであるラベンダーパープルにライトアップ
オンラインライトアップURL： https://dx-mice.jp/EZEntry/HAEDAY2026online/Entry
特設ページURL： https://discovery0208.or.jp/hae-info/haeday/

HAEへの理解を深めるライトアップ

「HAE DAY」である5月16日を中心に、全国各地の施設がHAEのシンボルカラーであるラベンダーパープルに染まります。この活動は、希少疾患であるHAEへの社会全体の認知度と理解を深めることを目指しています。DISCOVERYは、賛同いただいた自治体や商業施設と共に、患者さんへの支援の象徴として、また「もしかしたらHAEかもしれない」と気づくきっかけとなるよう、このライトアップを実施します。

今年はSNSでの写真投稿キャンペーンも実施され、ハッシュタグ「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」をつけて投稿することで、活動への参加を呼びかけています。さらに、オンライン上でもライトアップに参加できる「オンラインライトアップ」も新たに開催され、応援の回答数に応じてライトの色が変わる仕組みが導入されています。

希少疾患HAEと患者が直面する課題

HAEは、5万人に1人の割合で発症する希少疾患であり、手足や顔、腹部などに腫れや痛みを繰り返すことが特徴です。適切な診断と治療が必要ですが、疾患の認知度が低いことから、多くの患者さんが十分なケアを受けられていない現状があります。DISCOVERYは、HAEの認知度向上と早期診断の促進を通じて、この状況の改善を目指しています。

代表理事である秀道広氏は、「紫のライトアップは、患者さんへの支援の象徴であり、早期発見のきっかけとなる取り組みです。本活動を通じて、適切な診断と治療の普及に努めてまいります。」と述べています。また、堀内孝彦氏も、「ライトアップは患者さんやご家族にとって大きな支えとなり、社会全体の認識を変える力となります。今後も早期診断と適切な医療へのアクセス向上に繋げてまいります。」と、活動への継続的な協力を呼びかけています。

遺伝性血管性浮腫（HAE）とは

HAEは、遺伝子の変異により、血液中のC1インヒビターの低下および機能低下が原因で起こる疾患です。体の様々な部位に2〜3日間持続する腫れやむくみ（血管性浮腫）が繰り返し現れます。HAEに関する詳細情報は、DISCOVERYが運営するHAE-info（https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html）で確認できます。また、原因不明の腫れやむくみに悩む方は、自己評価のためのセルフチェックシート（https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/）の活用が推奨されています。