HAE啓発のため、全国51施設でラベンダーパープルのライトアップを実施

2026-05-08 02:10

一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）は、希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の認知度向上と理解促進を目的とした啓発活動の一環として、5月16日の「HAE DAY」に合わせて全国51の施設やランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルにライトアップします。また、今年は新たにオンラインライトアップも実施し、HAEへの支援の輪を広げます。

概要

HAE（遺伝性血管性浮腫）の認知度向上と理解促進を目的としたライトアップ活動が、全国各地で実施されます。北海道から沖縄まで、51の施設やランドマークがHAEカラーであるラベンダーパープルに照らされる予定です。

イベント概要：HAE DAYライトアップ
実施日：2026年5月16日を含む期間（一部施設は日程が異なる場合があります）
実施施設数：全国51施設・ランドマーク
主催：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）
特別協力：NPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむ
SNS投稿キャンペーン：「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけて、ライトアップされた施設の写真をSNSに投稿。
オンラインライトアップ：2026年度はオンライン上でも開催。応援回答数に応じてライトの明るさが変わります。
オンラインライトアップURL：https://dx-mice.jp/EZEntry/HAEDAY2026online/Entry
HAE DAYライトアップ特設ページURL：https://discovery0208.or.jp/hae-info/haeday/

HAE（遺伝性血管性浮腫）とは

HAEは、5万人に1人の割合で発症する希少疾患で、手足や顔、腹部などの腫れや痛みを特徴とします。遺伝子の変異が原因で、体のいたるところに2〜3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫）を繰り返します。適切な診断と治療が必要ですが、まだ認知度が低いため、十分なケアを受けられていない患者さんも少なくありません。

HAE疾患に関する詳細はこちら：https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html
セルフチェックシートはこちら：https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/

HAE DAYとは

毎年5月16日は、HAE患者の支援や疾患の認知・理解向上を目的とした「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）と定められており、HAE国際患者会（HAEi）を中心に世界中で様々な啓発活動が行われています。

社会全体でのHAE理解促進を目指して

DISCOVERYは、HAEの認知度向上と早期診断の促進を目指し、今回のライトアップ活動をはじめとする啓発事業を展開しています。代表理事の秀道広氏は、「全国で実施される紫のライトアップは、患者さんへの支援の象徴であるとともに、『もしかして』と人々が気づくきっかけを届ける取り組みです」と述べています。また、代表理事の堀内孝彦氏は、「本取り組みを通じて、早期診断と適切な医療へのアクセス向上につなげてまいります」と、患者さんやご家族への支援の重要性を強調しています。