概要
イベント名：XLH Cafe
主催者：協和キリン、特定非営利活動法人ASrid
日時：2025年10月19日(日)
対象者：X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族
会場：東京、名古屋、大阪、岡山、福岡の5会場、またオンラインでの参加も可能
内容：疾患情報の伝達と質疑応答、情報交換のための茶話会
イベント詳細：
https://www.kyowakirin.co.jp/patients/xlhcafe/2025/index.html意義深い学びと交流の場として
「XLH Cafe」は、医師からの疾患情報提供と、それに続く質疑応答のセッションを通じて、情報の伝達を行います。目指すは、患者さんとご家族が疾患について深く理解することで、より良い医療のあり方や生き方を模索する支援につなげることです。また、参加者同士の情報交換の場として、気軽に参加可能な茶話会も行います。
次第に広がる「XLH Cafe」
「XLH Cafe」は、2022年から開始され、今回で4回目の開催となります。本年度は、より多くの方が現地で参加できるよう全国5か所で開催します。また、様々な地域からの参加を叶えるために、オンラインでの参加も可能としています。詳細情報は、以下のURLからもご覧いただけます。
https://www.kyowakirin.co.jp/patients/xlhcafe/2025/index.html参加者の立場に立った取り組み
「XLH Cafe」は医療専門家と患者さん・ご家族が一体となり、適切な情報提供と情報共有を行う場として、参加者の立場に立った取り組みを行います。情報が個々の「知りたい」に応え、人々が直面する問題解決につながればと願います。関連情報は、STEPプロジェクトの公式ウェブサイト、
https://www.step-rd.info/STEPからもご覧いただけます。
