【星野真里】　「皿型ブランコを紹介させていただきます」　難病「先天性ミオパチー」　長女・ふうかさんが遊ぶ「ユニバーサル遊具」について綴る

俳優の星野真里さんが９月２２日、難病の「先天性ミオパチー」である、長女・ふうかさんのインスタグラムを更新し、ふうかさんが公園で遊ぶ「ユニバーサル遊具」について綴りました。

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前日の投稿で、星野真里さんは『ぐるぐるマウンテン』という遊具の写真をアップし「くぼみに体をもたれて座ることができるので、ひとりでは座る姿勢を保つことがむずかしいお子さんも一緒に回ることにできるユニバーサル遊具です」「首が座っておらず座位を確保できないふうかさんですが、ひとりで乗ることができます」と、ユニバーサル遊具について説明していました。

きょう、星野さんは、ふうかさんと、夫で元TBSアナウンサーの髙野貴裕さんが、オレンジ色の公園の遊具で遊んでいる画像をアップ。

続けて「今日は皿型ブランコを紹介させていただきます」「こちらもユニバーサル遊具」「お友達と一緒に乗ることもできるんですよ♪」と説明しました。

そして「ふうかは激しいのがお好き」「逆さづりされたり、抱っこした状態で勢いよく回って遠心力を感じたりするのが楽しいようです」「ということで、この日もブランコも勢いよく押そうとしたら止められました　うんうん　その日の気分というものがありますよね」と綴りました。

ここで、星野真里さんが「さてさてブランコの乗りごこちはいかがですか？」とふうかさんに質問。

ふうかさんは「ブランコが硬いから乗るとき、頭とけんこうこつとおしりがいたいけど楽しいから少しがまんしてやってます。」「友達と乗るとつぶされます」「はげしい遊びをやるときはパパとやった方が楽しいです。」と、コメント。

星野真里さんは「そっかぁ　硬かったのかぁ　体の下に敷くためのもっと大きなタオルケットなどを持って行った方がよかったみたいです」「もし、もしも新たに作られる際にはもう少し柔らかい素材を検討していただけたら嬉しいです」と、投稿。

続けて「そしてつぶされる問題　押し返すこと、できないですからねぇ、、、」「しかしそれも経験です　お友達にどう伝えればわかってもらえるのか、何度も挑戦する中で答えを見つけてほしいと願っています」と、その思いを綴っています。

厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と、記されています。

【担当：芸能情報ステーション】