ビッグデータ初活用: JMDCとアレクシオンファーマが希少疾患の診断ラグ実態を明らかに

2025-05-26 12:48

アレクシオンファーマが、ビッグデータを活用して希少疾患の診断ラグの実態とその影響を明らかにする共同調査を、株式会社JMDCと実施しました。

独自の調査で新たな知見を発見

希少疾患では患者さんが確定診断に至るまでに長い期間を要する「診断ラグ」の問題が、大きな課題となっています。これまで、本邦における「診断ラグ」の影響に関する調査は、患者さんや医療従事者へのアンケート等の定性的な調査によるものが主流でした。しかし、今回JMDCとアレクシオンファーマが共同で実施した調査では、ビッグデータを用いて診断ラグの実態を初めて明らかにしました。
これにより、早期診断に向けた課題の定量化や、客観的指標に基づく体制整備・支援策の検討を促す基盤となることが期待されます。

調査結果により診断ラグの重要性を再認識

調査により「診断ラグ」は平均3.4年であることが明らかとなり、こうした期間を経て診断される希少疾患患者さんの医療費や通院日数は一般人に比べて大幅に増えていることが示されました。これらの結果から、診断ラグの期間が希少疾患患者さんの負担増、そして我が国の医療制度への大きな負担となっていることが示唆され、早期診断の重要性を再認識させられます。

今後の取り組みと目指すビジョン

JMDCとアレクシオンファーマは今回の取り組みを通じ、「診断ラグ」の問題を社会に提起し、アンメット・メディカルニーズへの解決に資する取り組みを推進していきます。また、JMDCは今後もこのような取り組みを通じ、データを活用した実態調査および希少疾患領域の課題解決に向けて、「社会課題に対しデータとICTの力で解決に取り組むことで、持続可能なヘルスケアシステムの実現」という未来を目指しています。