“太陽の光にあたれない”難病「色素性乾皮症」の男の子（5）「今を生きる大切さ」母が絵本に

シリーズ「現場から、」。難病と闘う男の子についてです。太陽の光にあたることができない難病の「色素性乾皮症」。男の子の母親は絵本を製作し、制限が多い生活の中でも「今を生きる大切さ」を伝えています。

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新貝海陽くん
「太陽まだいる？」

静岡県浜松市に住む新貝海陽くん（5）。太陽の光にあたると皮膚がんを引き起こすリスクがある難病の「色素性乾皮症」と闘っています。

「こんにちは」
「ボク、そのビニール暑くない？」

外に出るときは防護服と手袋が欠かせません。

母・真夕さん
「ちょっとここで測らせてもらって。これは紫外線の測定器なんですけど、本当は100を切りたいです。もうちょっとかな」

海陽くんの体に異変があったのは生後3か月。家族と近くの公園で遊んだ夜のことでした。

母・真夕さん
「親としては、この状態を見るだけで涙が止まらなくて。この子は、一生日にあたれない。色素性乾皮症だったら私よりも早く死んでしまう」

10歳を過ぎる頃から神経や体の機能低下がみられるとされています。

母・真夕さん
「（Q.これ〔窓ガラス〕は紫外線は大丈夫ですか？）大丈夫です。99％（紫外線カット）のフィルムを貼っている」

自宅には、紫外線を防ぐフィルムを屋根や窓に取り付けています。ただ、この病気は紫外線を避け続けても進行を止めることが難しく、治療法も見つかっていません。

母・真夕さん
「どうにかして天才とつながりたい思いでSNSを毎日発信している。つながっていく先には必ず出会いたい人に出会えると思っていた」

母親の真夕さんは幅広い世代に海陽くんを知ってもらおうと、色鉛筆を揃え、一冊の絵本を完成させました。

『うみちゃんは ちょっぴりゆうきを だして そとの せかいへ とびだしました。』

『ボク わかったんだ（中略） こころの なかに しあわせを みつけること。しあわせの こころで みれば このせかいは キラキラが いっぱいだ！』

『なつは みんなで うみにいったよ。よるは はなびも みたの。ぜんぶが とくべつ。』

母・真夕さん
「手に取ってくれた人の心に太陽の花が咲くように。日々の中に幸せってあるんじゃないかなって思うので。生きるということを、今というこの瞬間を伝えられたらいいなと思う」

海陽くんの名前の由来、海を照らす太陽のような人になってほしい。家族の願いです。