【俳優・星野真里さんの長女】　難病「先天性ミオパチー」ふうかさん "自己紹介"　　夫・髙野貴裕氏が共に「社会福祉士」に

俳優・星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」であることを公表した、ふうかさんが自身のインスタグラムを開設し、自身と「仲間たち」を紹介しました。

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アカウントのプロフィールにある "いつもの執筆者" 星野真里さんが「はじめまして　ふうかとゆかいな仲間たちです」と書き出し、家族3人で青空と緑のもとに笑顔で揃っている写真を投稿。「わたしたちのことを知ってもらおうというこの小さな一歩が」「だれかの一歩をそっと後押しできますように・・・」と願いを込めて、ふうかさんに自己紹介を促しています。

ふうかさんは「たかのふうか9才です。」「先生が私は先天性ミオパチーで1番元気だよと言ってました」と自己紹介。星野さんが「先日、診察をしていただいた在宅診療の先生から、今まで診させてもらった先天性ミオパチーセントラルコア(ふうかの疾患名です)の患者さんの中で一番元気だ、と言ってもらえたことが嬉しかったようです。」と補足しています。

続く投稿では「仲間のしょうかい」として、ふうかさんの父親であり星野真里さんの夫の、髙野貴裕さんが自己紹介を綴りました。

髙野さんは「ふうかと出会って9年　食う！寝る！遊ぶ！　毎日たくさんの笑顔と幸せを共有しています」と書き出し、ふうかさんとお茶目な表情をしている写真を投稿。「彼女から『自分と同じような障害や環境にある人たちのためにいろんな情報を届けたい！手伝ってください』とオファーを受けたので微力ながらお手伝いしてまいります」と、ふうかさんの経験や思いをシェアするために発信し始めることを明らかにしました。

髙野さんは「スペシャルニーズが社会で生きるにはハードルが沢山ありすぎる」と実感をこめ、先達への感謝の言葉を綴りながら「ハードルを超えていくためには知識、情報を得る『術』が必要です」「それを得るため、さらには情報を必要としている人に届けるため、国家資格『社会福祉士』を取得しました」と報告しています。

ふうかさんは髙野さんのことを「おもしろくて、未来の読めない人」「いっしょにゲームをやると楽しいです」と気さくに紹介。「今パパと一番やりたいことはウォータースライダー」「まだわたしができるウォータースライダーに出会ってません」と、今後の希望を綴っています。

ふうかさんについて、星野真里さんは自身のインスタグラムで「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と公表。社会福祉士の資格を取得したことを明かしつつ、試行錯誤しながら「皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています」と、今後への思いを明らかにしていました。

厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と、記されています。

【担当：芸能情報ステーション】