筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群などの患者支援へ、NPO法人有明支縁会が国への請願署名活動を開始

2026-04-24 02:09

NPO法人有明支縁会が、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症、新型コロナウイルス後遺症などの重い症状により日常生活に支障を抱える人々が、適切な障害認定や福祉サービスを受けられない現状を変えるため、国への請願に向けた署名活動と紹介議員の募集を開始しました。

概要

NPO法人有明支縁会は、ME/CFS、線維筋痛症、新型コロナウイルス後遺症など、重い疾患により日常生活に重大な支障を抱える人々が、適切な障害認定や福祉サービスを受けられない現状に対し、国への請願活動を開始しました。この活動は、患者やその家族、支援者の声をもとに、制度運用そのものの見直しを求めるものです。

請願内容：日常生活動作（ADL）に基づいた障害認定の見直し、病名や手帳の有無のみを理由としない適切な障害福祉サービスの提供、家庭状況に応じた柔軟な制度運用の検討

署名用紙ダウンロード：https://www.tasukeaitai.org/

請願活動の背景

本活動は、熊本地震後の支援活動を応援してくれていた方が、重い症状により日常生活が困難な状態でありながら、十分な福祉支援を受けられていない現状を目の当たりにしたことから始まりました。NPO法人有明支縁会が患者や家族、支援者と関わる中で、全国各地で生活実態に見合った障害認定や福祉サービスの提供がなされていない現実が明らかになっています。ME/CFSや線維筋痛症、コロナ後遺症などは、激しい倦怠感や全身の痛み、活動後の著しい悪化を伴い、重症化すると寝たきりになることもありますが、外見から分かりにくく、客観的検査数値にも表れにくいことから、障害認定や支援の場面で実態が反映されないケースが少なくありません。

支援を受けられない現状とその影響

障害福祉サービスの利用には市町村が発行する受給者証が必要ですが、病名や手帳の有無のみで支援の可否が判断されるべきではないにもかかわらず、必要な支援があるにもかかわらず制度を利用できず、訪問介護や生活支援を受けられない方が全国に存在しています。これにより、本人が耐えがたい生活を強いられるだけでなく、家族が介護を担い続けたり、子どもがケアを担うヤングケアラーの問題に発展したりするケースも生じています。これらの課題は個人の努力だけでは解決できず、制度運用そのものの見直しが不可欠です。

国への請願と協力のお願い

NPO法人有明支縁会は、現場の声をもとに、病名や形式的な基準だけでなく、日常生活動作（ADL）や実際の生活実態、世帯全体の状況を踏まえ、必要な障害福祉サービスが適切に提供される制度運用への見直しを求めています。この請願を国会へ正式に提出するため、一般の皆様からの直筆署名と、国会議員の皆様からの紹介議員としての協力をお願いしています。署名用紙はウェブサイトからダウンロード可能です。資料提供や説明にも随時対応するとのことです。